ASHA MIRÓ y EL ALZHEIMER, EN ZARAGOZA.

Tuvo lugar la presentación del post último acerca de la presencia de Asha Miró en Zaragoza para la presentación de su libro acerca de cómo la enfermedad de Alzheimer ha "entrado" en su vida.

Fue una presentación muy bien arropada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y lotras demencias de Zaragoza y la Federación de las mismas en Aragón. Dieron ese punto de apoyo que el ciudadano, anónimo, solidario y afectivamente efectivo proporciona cuando se le precisa.

Asha fue encantadora en sus presentación, en sus respuestas, en la comunicación de su experiencia con respecto a una enfermedad a la que, por el momento, no se ha encontrado cura. Merecería que siguiera en una continuación del libro, de la evolución. Redactado muy originalmente, se devora más que se lee.

PALABRAS RECOBRADAS

El próximo día 22 de marzo presento este libro, PALABRAS RECOBRADAS: La lucha de mi padre contra el Alzheimer, en La Casa del Libro en Zaragoza. Su autora, Asha Miró, me pidió que la acompañara en la presentación de este magnífico libro que leí de un tirón cuando lo tuve entre las manos. La propia Asha tiene su historia. Les aconsejo que introduzcan su nombre en un buscador y lean su "venida" a este mundo. Comprenderán así mejor lo que ha escrito en esas 192 páginas.

El libro, como les decía, no tiene desperdicio. Es la historia de un hombre bueno, con valores que ha sabido transmitir a su hija, a sus dos hijas, trabajador, honesto en su pensamiento y obra, y sobre todo fuerte, tan fuerte que está luchando para no irse temprano de todo lo que le rodeó en una vida y le dio momentos de felicidad. Asha le ayuda a no olvidar palabras, sí, palabras que supusieron mucho para él un día ya pasado. Siempre el pasado se nos vuelve presente aunque de diferentes formas, distintas voluntades e intensidades... 

La familia siempre es una parte importantísima en cualquier situación, siempre. Pero en la que conlleva fragilidad, dependencia, mucho más. Este libro hace reflexionar acerca de toda una vida, la de Josep y la de cualquiera de nosotros porque, don´t  forget, nadie está libre de que un día su memoria pase a ser un pasado sin nombres ni adjetivos, sin verbos ni adverbios y que la nebulosa inconsciente se adueñe del tiempo que nos quede por vivir.  

El día 22 estaremos todos con Asha, miembros de AFEDAZ, la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias en Zaragoza, profesionales sanitarios que nos dedicamos a intentar paliar la enfermedad desde la investigación, la clínica o simplemente desde el cuidado. Todos estaremos allí escuchando cómo Asha se acuerda, ella siempre se acordará, cuando su padre pasó a ser... su padre para siempre.

SOLUCIONAR PROBLEMAS

¿Por qué hay personas con resiliencia y otras no...?
Me lo pregunto en muchas ocasiones cuando veo sufrimiento. Y me respondo:

- Reconocer que la vida contiene partes injustas. El victimismo nunca conduce a nada, aceptémoslo. Aquella frase del mayo del 68: seamos realistas, pidamos lo imposible, es hermosa, sí, pero poco pragmática, seamos sinceros.

- Conocerse. Sin saber qué capacidades tenemos, qué recursos, qué facultades conforman nuestra personalidad, es como el consejo del gato a Alicia en el país de las maravillas... Saber cómo somos realmente, nos aumentará la autoestima porque sabremos en qué podemos destacar, a quién ayudar y cómo poder hacerlo. Y sobre todo, en qué nunca deberemos embarcarnos. ¿Han visto a algún pívot de la NBA que mida 1,55 m y que consiguiera el mítico anillo de la Asociación de Baloncesto Americana...?.

Kobasa y Maddi, en los setenta definieron la personalidad resistente. Una de sus virtudes era la propia responsabilidad de cada cual, la elección responsable. 

Tras un fracaso es bueno analizarse, descubrir en qué se ha fallado para mejorar la próxima vez que se intente.

- Cualquier opción es rarísimo que salga bien a la primera... Éso lo saben bien los que han preparado oposiciones. Conocen que aquella plaza por la que optan tiene muchos adeptos, y que la preparación, el momento, la salud, el ambiente, etc. son variables que no siempre pueden controlarse al unísono. ¿Se ha pensado cuántas veces ensaya una orquesta para obtener el resultado extraordinario que desea el director...?, ¿y cuántos han sido sustituídos por aquél cuando el ensayo estaba prácticamente finiquitado...?

- Los resilientes aceptan el problema como búsqueda de un misterio al que hay que hallar salida. Es bueno imaginar que se es otra persona que busca esa solución, que crea otra solución a la que otros ven...

- Compromiso. El resiliente se compromete. Da su palabra, para él y para los demás. Si no se valora lo suficiente para decidirse a algo es mejor pecar de prudente que de fanfarrón.

- No busque la felicidad desaforadamente. En la mayoría de las veces, la felicidad ya la tiene, pero lo desconoce, no se ha apercibido de ello... o nadie se lo ha dicho. La felicidad es distinta de unos a otros porque todos somos diferentes, porque nuestros objetivos nunca son iguales a los de los demás.

- Nunca hay un solo tren en la vida. Otro de esos mitos existentes y falsos es el de que solamente pasa un tren por nuestra vida y que si no se toma todo se habrá ido al garete... Falso. Hay muchos trenes, unos son de colores, otros de formas extravagantes, otros clásicos... tan solo hay que estar en la estación, ésos sí.

- Ver la vida en positivo. Siempre tenemos algo que no sabemos que tenemos. ¿Se acuerdan de aquel fragmento de La vida es sueño del gran Calderón de la Barca...?. Déjenme que se lo reproduzca: 

Cuentan de un sabio que un día 

tan pobre y mísero estaba,
que sólo se sustentaba
de unas hierbas que cogía.
¿Habrá otro, entre sí decía,
más pobre y triste que yo?;
y cuando el rostro volvió
halló la respuesta, viendo
que otro sabio iba cogiendo

las hierbas que él arrojó. 

Pues éso...

- No se huya del problema, afróntese. ¿Qué de positivo hay metiendo la cabeza debajo del ala...?. Claro... nada. Debe pensarse que por muy embarazoso que sea un problema, más crecerá en nuestra mente si no lo afrontamos, si no discutimos con nosotros mismos o con los que nos quieren ayudar a cómo poder solucionarlo, en partes, en micropartes, en micromicropartes...

QUÉ INTERVIENE EN LA FELICIDAD?

Tener momentos felices, más que felicidad plena, como todo, requiere una serie de requisitos. En muchas ocasiones no se piensa que las soluciones son bastante sencillas. Por ejemplo

- Estimular las conexiones afectivas: Rodearse de amigos, familiares y personas con las que se encuentra agradablemente hablando, compartiendo intereses o proyectos es una de las mejores herramientas para implementar esos momentos felices que con el tiempo se ampliarán. 

- Sentirse útil. A parte del propio trabajo, quienes dedican una parcela de su tiempo a los demás: voluntariado, asociaciones, etc. está demostrado que la sensación de autoestima aumenta. Siempre se ha dicho que dar es más productivo para uno mismo que recibir, y es así. Se crea un yo más magnánimo porque le sensaciona necesario o al menos complementario con los demás.

- Diversificar nuestra satisfacción: Es bueno también contar con hobbies, parcelas que sabemos nos agradan y modulan nuestra personalidad, y si puede ser, que poco tengan que ver con nuestras responsabilidades cotidianas. Por ejemplo, escuchar música, o aprenderla, hacer deporte, etc. Esto permite que si una parcela de nuestra vida no se conduce lo correctamente que desearíamos, ésta otra la equilibre en satisfacción.

- Practicar el sentido del humor: Reir y sonreir tiene línea directa con unas hormonas cerebrales que nos facultan sentirnos bien. Dicen que el sentido del humor es el sentido más inteligente que tenemos, y puede que algo tenga de cierto esta máxima porque nos ayuda a ver otros lados del poliedro que forma nuestra existencia, relativizarla.

- Procurar no dañar la propia salud. La salud es el bien más importante que tenemos, y conservarlo es nuestra principal obligación. Sin salud se ve todo, al menos, un poquito peor. Procurar no tener hábitos poco saludables es fácil, aunque cueste con alguno, pero lo contrario siempre es peor e influye en la búsqueda de esos momentos felices de los que hablamos.

OPINIONES CEREBRALES

Puede leerse en diferentes revistas prestigiosas como Lancet o Neurology, bastantes opiniones en los últimos tiempos acerca de cómo se prevee que afectará al mundo de las demencias el futuro: ¿nos demenciaremos antes?, ¿será un tipo de demencia la que prevalecerá?, ¿existirá ya una vacuna que nos inmunice desde la infancia de nuestros nietos...?.

La verdad es que cada opinador ejerce como tal, con esttadísticas que le lleven el ascua a su sardina o sin incluso informaciones certeras acerca de esa neurodegeneración que hace dependientes a casi sietecientos mil seres humanos en nuestro país, con sus consecuencias tras ellos. 

Aquellos que ya peinamos canas y que todavía nos queda la ilusión, el deseo, de estar al día de estas enfermedades tan dolientes y con las que estamos trabajando y nuestra responsabilidad nos obliga, somos muy suspicaces. Tanto para los de un lado como para el otro. Sí, en cambio, sentimos que la medicina preventiva que se ha hecho y se sigue haciendo en torno a fomentar hábitos saludables, ha de dar sus resultados positivos, y que acomodar y acostumbrar a nuestro organismo a efectuar bien las cosas han de tener al final una justa recompensa. Animar a tener una mente ocupada desde siempre, a hedonizarnos en lectura, deporte, tertulias, etc. en donde todo pasa por nuestro cerebro, es positivo y preventivo. NO se olvide.

BANCOS DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS (y II)

Si se conoce la historia natural de la enfermedad de Alzheimer es debido a la información clinicopatológica que han aportado los bancos de cerebros de pacientes afectados y de personas sin la enfermedad que donaron los suyos para ser investigados y tabulados más tarde desde el punto de vista cognitivo, bioquímico, de neuroimagen, etc. Y así han contribuidoa metanálisis de la enfermedad o de otras con ella, publicados luego como Research Council, Baltimore, Chicago, Rotterdam... Es por ello que hoy conocemos el avance de la enfermedad según la fase en que se halle, o como influye que padezca otro tipo de enfermedad coadyuvante. Y así, la progresión de los depósitos intraneuronales de proteina tau hiperfosforilada en forma de ovillos neurofibrilares y hebras neuropílicas a lo largo de los estudios de Braak. Sabemos también que el depósito de proteinas patológicas (tau y betaamiloide) en el tejido cerebral puede iniciarse hasta 20 años atrás de aparecer los síntomas que hacen que al paciente se le lleve a la consulta del médico. 

Y los estudios de estos cerebros nos han llevado a aceptar que, aunque la relación entre edad cerebral y enfermedad es notable, el desarrollo de la enfermedad con una carga patológica inexorable no es el destino de todo cerebro humano. 

Los bancos de cerebros pueden contribuir, y de hecho están contribuyendo,  a definir los factores genéticos, epigenéticos, ambientales, de estilo de vida, etc. que permiten alcanzar edades avanzadas sin carga patológica significativa.

Y en cuanto al avance en el conocimiento del por qué, de la patogenia de la enfermedad, las muestras de los bancos de cerebros utilizadas en línea con modelos de enfermedad en células o en animales transgénicos, nos aporta información molecular imprescindible para que el fin de la misma esté menos lejano. Así, la incorporación de las iPSC (induced pluripotent stem cells) a la investigación de la enfermedad de Alzheimer ha sido un avance muy notable y realmente optimista.

Un último apunte: Donar cerebros, ya sea con o sin enfermedad, es aportar lo que no valdrá, cuando ya no estemos, a la mejora de vida de quienes aún estarán. Noticia de hoy mismo: En lo que va de año, en Zaragoza han aumentado un 50% las donaciones de cadáveres para la investigación.

BANCOS DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS (I)

Se habla poco del gran papel que pueden desempeñar, y de hecho desempeñan, los bancos de tejidos en la investigación de la enfermedad de Alzheimer y su posible evolución en el futuro. Su evolución ha sido incluso en su nombre, de brain banks como se llamaron al principio, pasando por banco de tejidos neurológicos (el más aceptado) o el biobanco con el que la Ley de Investigación Biomédica, Real Decreto de Biobancos, le ha denominado en la actualidad. 

En nuestro país, los primeros creados fueron los de Madrid y Barcelona, en los 90. Hoy los hay ya en varias comunidades autónomas, contribuyendo a ser creada la Ciberned, o Centro de Investigación en Red de las Enfermedades Neurodegenerativas. 

Los bancos de tejidos tienen dos funciones fundamentales: conservar rejido en congelación y en perfectas condiciones para investigación molecular, y clasificar el caso con la máxima precisión mediante un estudio neuropatológico sistemático. De este modo, se proporciona un diagnóstico definitivo del paciente a sus familiares y a los clínicos que lo han estudiado ( y también un diagnóstico genético si existe una mutación patogénica) y permiten efectuar estudios de correlación clíco-patológica en casos inbdividuales y en series de casos, así como todo tipo de estudios moleculares, muchos de ellos incluso años después de la extracción y conservación del tejido.